Hoy 28 de febrero se conmemora  en Chile el “Día Nacional de Educación y Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas”, esto debido a un trabajo sistemático desarrollado por la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (Fenpof) con diferentes parlamentarios durante los años 2019 y 2020, que tuvo como resultado su aprobación en forma unánime en marzo del 2020.

Este es el segundo año que se conmemora el “Día Nacional de Educación y Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes, raras o huérfanas” y pretende en su primera etapa difundir esta fecha en la comunidad y crear conciencia de este día nacional.

Con la promulgación en el Diario Oficial el día 17 de diciembre del 2020, en donde señala la Ley 21.292, declara que el último día de febrero de cada año se conmemorará como un día tan importante para un universo no menor de la población chilena y el mundo entero. Donde  se realizan actividades referentes a Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), con el objetivo de llamar  la atención y crear conciencia en la población nacional de cada país.

Una EPOF constituye una fuerte carga emocional, mental y física, afectando aspectos como la escolaridad, el desarrollo en sociedad, el desenvolvimiento laboral y la oportunidad de tratamientos y terapias alternativas, lo que no solo sufre la persona que vive con la enfermedad y/o condición de discapacidad, sino también sus cuidadores directos y sus familias. Generalmente se requiere de cuidados 24/7, que impactan la economía familiar (por la búsqueda del diagnóstico, tratamiento, terapias integrales y todo aquello que permita entregar la mejor calidad de vida a la persona), incluso muchas veces, la madre o padre debe dejar de trabajar para convertirse en cuidadores principales. La mayoría de estas enfermedades requieren de un apoyo constante por ser muchas de ellas progresivas y /o degenerativas.

Actualmente, en nuestro país no se conoce con certeza cuál es el número de personas que viven con una EPOF, ya que no existe un catastro oficial a nivel nacional que relacionen tipo de enfermedad, origen, mortalidad, entre otros datos relevantes, que permitan crear políticas públicas al respecto. Se estima que en Chile podrían existir poco más de un millón y medio de personas con EPOF, viéndose afectadas en algunos casos sus capacidades físicas, habilidades mentales, comportamiento y capacidad sensorial.

Fuente:

Asociación de Municipalidades Araucanía

Federación de Enfermedades Poco Frecuente – Fenpof Chile.